Pas de rentrée scolaire pour Lou-Ann

« Heureux qui, comme Ulysse, a fait un beau voyage,
Ou comme cestuy-là qui conquit la toison,
Et puis est retourné, plein d'usage et raison,
Vivre entre ses parents le reste de son âge ! »
écrivait Du Bellay

 
Il y a loin d’Ulysse chanté par le poète à ULIS, ces classes censées adaptées pour les élèves présentant des handicaps qui nécessitent une prise en charge particulière.
C’est pourquoi les parents de Lou-Ann ont choisi le vrai voyage pour leur fille et pour eux.
 
Franck, votre fille Lou-Ann est atteinte d’une maladie particulière.
Elle est atteinte d’une maladie génétique orpheline extrêmement rare qui touche 25 personnes référencées depuis 60 ans dans le monde. Ceci entraîne des troubles des fonctions motrices avec absence totale d’équilibre.

Elle est en fauteuil roulant et elle a besoin en permanence de l’aide de quelqu’un.
D’un adulte pour tous les actes de la vie quotidienne.

Ce problème se répercute sur l’apprentissage en milieu scolaire.
Effectivement. Bien que son cerveau fonctionne normalement, Lou-Ann souffre de troubles de l’apprentissage relativement importants, tous les troubles « dys- » qui provoquent des retards de compréhension et d’acquisition.

C’est donc une question de rythme plus que de capacités personnelles.
Elle a besoin de beaucoup plus de temps pour comprendre, pour apprendre, pour intégrer. Elle y arrive avec le temps.

Notre institution scolaire, malgré les parcours adaptés, n’est pas toujours à la hauteur des attentes.
C’est bien le minimum qu’on puisse dire ! Depuis que Lou-Ann est scolarisée, les choses sont difficiles. Nous pensions naïvement qu’avec la loi de 2005 sur l’égalité des chances ce serait facile puisque le texte affiche la volonté de recevoir et d’intégrer tous les enfants à l’école. En réalité nous avons été stupéfaits par ce qui nous est arrivé année après année.
Des progrès ont été réalisés mais il y a encore de telles lacunes que la loi de 2005 apparaît encore comme un concept futuriste.

Les difficultés s’accumulent au lieu d’être traitées au fil du temps.
Non seulement elles s’accumulent mais elles sont dues à des problèmes d’adultes à adultes, c’est-à-dire des problèmes d’organisation, des problèmes de moyens financiers et humains qui sont à la mesure de notre société absolument non inclusive. De cette boucle non inclusive font partie des enseignants, des inspecteurs, la hiérarchie scolaire. Il y a entre le message officiel public du ministre, du gouvernement et la réalité du terrain un véritable gouffre.

Au fond le cas de votre fille n’est malheureusement que le révélateur de tout notre système social et éducatif.
L’Education Nationale n’est pas un milieu étanche ; on y retrouve des individus bienveillants et un nombre très important de personnes qui ne sont pas favorables à l’inclusion.

Ceci nous amène à la décision que vous avez prise.
L’idée en est venue en cours d’année. Nous nous sommes aperçus que nous étions fatigués de nous battre en permanence pour que notre enfant ait sa place…Nous nous sommes pris d’année en année des murs, des claques qui ont entraîné une fatigue psychologique, nerveuse, physique. Nous avions l’impression de forcer notre enfant à aller là où personne ne veut d’elle.

Et vous avez fini par ne plus y croire.
Ma femme et moi avions suivi notre scolarité dans le système public et nous avons conscience qu’il fonctionne plutôt mieux que dans d’autres pays. Nous ne sommes pas critiques pour être critiques. Avant d’avoir une enfant handicapée nous ne pouvions pas imaginer les difficultés que nous rencontrerions. Mais notre système est arc-bouté sur des fonctionnements dépassés. Je précise qu’il ne s’est pas acharné plus particulièrement sur notre fille mais que nous parlons de son fonctionnement général à travers cet exemple. Nombre d’enfants handicapés subissent la même situation, avec parfois certaines dérives que nous avons vécues, heureusement pas toutes les années. Certaines ont été extrêmement douloureuses, violentes même.

Il vous est arrivé de vous sentir coupables ?
Oui, dans la mesure où nous avons eu le sentiment de forcer notre enfant à aller là où elle n’avait pas sa place, malgré le discours officiel qui affiche l’inverse.

On vous demandait de jouer un rôle, de participer à une mise en scène ?
Oui, et de participer à une distorsion : d’un côté l’obligation d’instruire notre enfant et de l’autre un système qui fait le strict minimum.

On demande à chacune des parties de faire semblant. La décision que vous avez prise permet de mettre fin à cette hypocrisie.
Et aussi à des violences qu’il est difficile d’imaginer et d’autant plus insupportables qu’elles ne sont pas accompagnées de progrès pour Lou-Ann depuis deux ans. Bien sûr, ses difficultés sont liées à son état mais l’expérience nous a montré qu’elle progressait lorsqu’elle était avec une enseignante motivée et bienveillante, avec une présence adulte soutenue. Actuellement il y a une enseignante formée ou non par classe de 12 à 14 enfants et une aide de vie scolaire : c’est insuffisant.

Dans quelques jours Lou-Ann ne fera pas la rentrée scolaire. Qu’avez-vous décidé à la place ?
Ma femme et moi avons décidé de faire une pause, de nous arrêter de travailler pendant une année pour nous consacrer totalement à Lou-Ann, à ses apprentissages.

D’une certaine manière vous allez être kinés, enseignants, parents, accompagnateurs…
Nous ne voulons pas un jour nous dire que nous n’avons pas fait tout ce qui était possible pour notre enfant.
Nous avons donc décidé de partir, de voyager pour nous concentrer sur nous, pour recréer des liens entre nous. Après toutes ces luttes, nous avons besoin de nous recentrer, de retrouver de la confiance, de la paix et de la sérénité afin de construire un nouveau projet pour Lou-Ann et pour nous, qu’il soit scolaire ou autre mais qui lui convienne et qui lui permette, une fois adulte, d’être le plus autonome possible.

Ces mois de voyage vont être une ouverture, une aventure, des possibilités de rencontres et de découvertes : l’inverse de l’enfermement scolaire.
C’est effectivement le contre pied de ce que propose notre système scolaire, péri scolaire, en centre de loisirs…où tout est fait pour qu’on ne les voie pas trop.
Ce n’est pas parce que Lou-Ann est handicapée que sa vie doit se limiter au Pâquier. Elle a le droit de partir à l’aventure, d’avoir des rêves, de voyager.
 

Vous partez donc le 30 août.
Nous commençons par une escale de quelques jours à Singapour, suivie d’un mois à Bali, un mois en Thaïlande, un au Japon, trois moi et demi sur l’axe Viet Nam, Cambodge, Birmanie, environ trois mois sur la partie nord du Chili, le sud de la Bolivie et le nord de l’Argentine.

La tartiflette va vous manquer ! (rires partagés).
Justement, nous organisons ce samedi une soirée vin et fromage pour dire au revoir aux amis.

A travers cette boutade je voulais dire que ce voyage va vous permettre de relativiser certaines choses, même si le handicap de Lou-Ann est permanent.
Lorsque nous avons voyagé avec Lou-Ann à Cuba, au Canada, au Maroc, nous nous sommes aperçus qu’elle est très sociable, souriante, qu’elle est une leçon de vie, elle va facilement vers les autres. Son sourire est un véritable passeport. Comme elle vit dans l’instant, elle est sans inhibition, ce qui crée un lien très fort et naturel.

Nous avons dû informer de notre décision l’inspectrice de l’Education Nationale et la première réaction enthousiaste de la part de l’institution nous a surpris , avant que nous soyons confrontés rapidement à un mépris froid; en effet, dans un premier temps il nous a été signalé que Lou-Ann conservait sa place en classe ULIS pour la prochaine rentrée au collège ….avant que nous n’apprenions par le directeur du collège de Cran que cette place n’était pas maintenue et qu’il nous faudrait refaire le dossier de demande à notre retour. Je dois signaler que cette personne a déployé une énergie particulièrement déplacée et une forme  très agressive.

C’est l’absurde administratif.
Oui, et l’arbitraire puisque nous avions alors un courrier de l’Inspectrice nous confirmant que la place de Lou-Ann était maintenue. Elle est revenue par la suite sur cette décision.

Et Lou-Ann, comment prend-elle cette perspective de voyage ?
Très bien, elle en parle à tout le monde. Cette dernière année scolaire a été tellement difficile qu’elle apprécie l’idée d’une démarche bienveillante tournée vers la découverte.
 

Comme le but n’est pas de voyager pour voyager mais aussi d’apprendre, de découvrir, de tisser des liens constructifs, les parents de Lou-Ann ont créé smile-backpacks-wheels.com sur lequel vous pourrez suivre cette aventure humaine dont Move On va rendre compte aussi.